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艾滋病与人权保障——让我们回到本原

——谨以此文献给那些曾为中国艾滋病防治事业做出抗争的人们

今天是世界艾滋病日。晚上看新闻联播,温家宝总理在北京会见了各地到北京上访的一些艾滋病感染者(主要是来自河南地区)。与会的还有发改委主任张平,财政部部长谢旭人,卫生部部长陈竺等一批高级官员,联合国艾滋病规划署执行主任米歇尔.西德比也参与了会见。

这无疑又是一个巨大的跨越——也就是在去年,河南地方法院还将因为90年代中期因输血感染艾滋病的24岁的感染者田喜判刑1年,罪名是“故意损坏公私财物罪”;田喜是在去年7月被本县的县委书记从北京诱回县城后,又拒绝与田喜会面,并再次拒绝田喜提出的赔偿要求;田喜一怒之下情绪失控,动手砸了导致他感染的医院的院长办公室的一些办公用品和住宅旁的物品(判决书上说总价为2000多块人民币)。

田喜的故事展现了河南地区一些感染者生活状态和遭遇的另一个侧面。

在以河南为中心的中原地区(也包括交界地区的安徽等地),艾滋病的感染主要是因为90年代初发生的卖血丑闻;当时的河南地方政府以发展血浆经济为名,鼓励农民们卖血,卖血的“商业化”导致“血头”泛滥,为了省钱,一般卖血的流程是将血液从人体抽出后,分离出血浆,再将血球从另外一个管子输回献血者体内,由于在分离血浆之前,所有的血液都是混在一起(往往是一些触目惊心的大水缸),导致了血液被污染,结果向人体回输血球的行为在客观上成了一场屠杀。

中原地区农民们受到污染的血浆,经过血头和一些政府部门的运作,流散到了很多地方的医院、血站和血制品公司那里。造成了后来数量惊人的输血和血制品感染。著名的上海生物制品研究所,因为大量使用了类似的原材料,导致其生产的第八因子受到污染,第八因子是血友病人用以注射到体内止血的药物(血友病属遗传,症状为关节受到打击或者挤压后,身体内部流血不止),这就使得相当数量的血友病病人感染了艾滋病病毒。上海的杨绍刚律师指出,血友病感染者分布在上海、江苏、辽宁、四川、重庆、湖南十余个省、自治区、直辖市等广大的地区。而因为输血感染的数量就更多一些,河北邢台、内蒙古清河县、吉林、黑龙江都发生过数量不菲的输血感染艾滋病事件。在早年的中原地区,为了推销血液,血头们常年游荡于医院门口(他们手里控制的卖血者,很多都是不明所以的艾滋病感染者), 而医院则努力劝说病人输输血(哪怕跟本不需要)。

卖血源于贫困和政府治理的失灵。多年前,我曾经访问过一些安徽阜阳农村因卖血感染艾滋病的家庭,有一位被感染的大姐跟我们说,我们去卖血那时候哪里懂?她指着已经十多岁的孩子说,他那时候还没有桌子高,满地乱爬哭闹,我就跟他说,别哭了,一会娘卖完血,我们就有钱了,可以给你买糖吃了!

我一辈子都没有办法忘记这家人的故事——用血和命给孩子换的那一小块糖。屈原说:长太息以掩涕兮,哀民生之多艰!我那时看着他们,却只能欲哭无泪。

我们有什么理由再去指责、歧视、欺辱、边缘化和一再欺骗这些老实巴交的农村人?

今天,艾滋病在中国大地上的传播,主要已经不是因为血液和(共用针具)吸毒了,而是主要通过无保护的性行为传播。这意味着,艾滋病的传播已经边缘人群进入了普通人群。但生活在中国的感染者中,依然有相当数量的经血液/血制品感染的人群,他们的生存状态最为边缘——中国的艾滋病问题因为他们而为人所关注,但当人们开始大谈抗击艾滋病、关心感染者的时候,他们却又被无声地遗忘了。这些年来,包括男男同性恋人群、城市感染者小组、吸毒者/戒毒组织还多少有一些项目的支持,但往往因血液/血制品感染的群体,因为涉及所谓“政治敏感性”,而被一再遗忘和边缘。更有甚者,曾勇敢揭露了中原血祸的高耀洁医生,虽经温家宝总理和吴仪等过问,依然不断受到打压,80多岁高龄的她背井离乡,现流亡到纽约寄住。

我们不应该忘记他们,人们、尤其是因为做了一些“抗艾”工作而获得“荣耀”的我们应该记住,没有他们以生命和自由的代价,就没有今天的一些人的“风光”,也就没有大笔国际援助的银子好赚!(2003年以后,中国政府态度转变,因而开始获得全球基金等国际援助,极大缓解了疾病冲击带来的压力)我们不能要么弄讳莫如深,要么就搞风花雪月。

我很高兴地看到,李克强副总理最近访问了一些社会组织,指示政府部门要支持和引导社会组织发展,并提出要保障感染者的权益。而温家宝总理和中央其他一些大员们接见艾滋病上访者,更显示出了本届政府一贯的决心。这些举措,都是突破性的,也是不容易的

我愿意为他们的举措喝彩。

附件:我今天在邮件组收到的一份草根组织做这几天在京上访的河南感染者的报告,供参考。

2011年11月河南乡村艾滋病人北京维权调查报告

叶海燕

简概:

每年的12月1日前后,都会有来自河南乡村的一些艾滋病人,自发到北京上访维权.今年来到北京的上访病友,覆盖二十几个市,地县。他们分别来自:郑州、信阳、平顶山、鲁山、汝州,禹州、虞城、郏县,叶县,鄢陵,渑池,临颍,商丘,柘城,开封,新蔡,辉县,鹿邑,长葛,周口等地。大概有一百多人。我对其中部份病友做了访谈。每个地区病友反映的情况都不一样,大致围绕三个内容:1、免费医疗中的弊端;2,国家政策执行不到位;3,无法承担沉重的家庭经济负担。

病友们反映的具体情况如下:

1、低保的问题。

A、有部份病友反映,他们的低保还办不上。政府说,“已经办不了,没有名额了。”“有些开着小车的人享受低保,真正穷的病人反而吃不到低保。”

——建议政府对低保人员名单,进行一次核实,不要出现像某些负面新闻中说的,一个人享受19份低保的丑闻。确实让国家福利资源,用到真正急需援助的人身上。

B、低保太低,而且标准不一。病友们希望能享受与城市户口同等水准的低保。这个建议并不过份,农村经济来源有限,病友又失去劳动能力,是应该比城市户口的百姓,更需要享受高标准的低保。有些地区的低保,还是60元/70月每月。

2、免费医疗卡的问题。如长葛县,没有办理免费医疗卡。免费医疗卡是政府给的一项非常有利的艾滋病人福利。每一个病人拥有一个免费医疗帐号,帐号里每月会自动注入300元医药费。这个钱,虽然不能当现金使用,只能用于治疗。但上个月的没有用完的费用,可以积累到下个月。一年积累下来,应该有3600元的医疗费用,如果不是经常生病的病友,这笔钱积攒下来,可以用于大病救急。也等于是病人的救命钱。但大多数地方,没有将病友的这笔医疗归还于病友。而有一些地方的治疗卡是在病人手上,由病人自己管理,透明使用,自由使用的。而某些地区告诉病友,他们只有150元的医疗费用,是地方政府自己缩减了,还是另外的150元被苛扣了?(鹿邑)

3、国家规定,每半年或每一季度的病人体检,会有50元的交通补助。就是一年100至200元。这一点钱,有些地方也没有落实。

4、民政部给每一个人病人,每个月20元的生活补助。一年也就是240元,十年不过2400元。有些地区没有发放。希望你们能按政策执行的年限,或按发现的年份补还给病人!

5、免费治疗不免费!几乎所有的病友都反映:所谓的免费药物,医院没有!免费的治疗只能在定点医院,而定点医院一般设在传染科,虽然艾滋病是一个传染病,但艾滋病人平时生的病,不一定是传染性疾病。而传染科的医疗技术差,卫生条件差,病人要么在定点医院用免费的药,治不好病,想要治好病,就必须花钱,所谓的免费药物与免费治疗,都是画饼充饥!骗人的。所以,在这个美丽的虚伪的优惠政策下,病人仍然要承担沉重的医疗费用。

6、定点病房环境差。免费医疗,定点医院的免费病房:卫生条件极差,没有空调,有的甚至连被子都没有!病人只能坐在那里输液!看起来,听起来,艾滋病人似乎比普通病人得到的关爱多,实际上,从医疗卫生来看,这就是一个被放弃,被丢弃的群体。如果国家,医院,没有能力为艾滋病人建立有空调的,环境舒适的病房,我认为,社会力量,也愿意帮助病人有个好的治疗环境!而不是像丢垃圾一样,丢在角落。

7、某些乡村病人从来没有接受过政府关怀或相关医疗培训。“服用抗病毒药物是需要医生指导的”。他们需要药物依从性方面的指导及阳性护理的培训。我们在走访中就发现,因日常生活不注意,奶奶传播给孙女的例子。领到药物拿回家吃了之后,有些不舒服,他们就自已停药,也有一些人,觉得吃药没反映,也任意停药。

8、双患家庭生活负担沉重,无力承担抚养孩子的义务。

9、孤老与孤儿,没有得到政策所批的福利。26号文如一纸空文。受艾滋病影响的儿童,除了一个月几十元的低保,别的什么都没有。受艾滋病影响儿童,也得不到教育支持。

10、感染儿童发育不好,也是受艾滋病影响家庭的一大难题。他们需要好的医生,或好的药物能帮助他们的孩子成长。

11、CT4检测结果不告知病人。病人想要了解自己的身体状况,但他们拿不到检测结果。(鹿邑)

12、歧视现象仍然存在。特别是对受影响儿童的歧视。因为母亲患病,孩子在学校没有朋友。(临颖)

13、有部份病友,希望能申请到廉租房,因为他们与家人居住被歧视,宁可搬出去单独居住。(鲁山)

采访案例:

一、成年女性(来自鹿邑)

病人自述:

“我们夫妻都是这病,有四个孩子。一男三女,分别是17、15、13、12岁。主要是孩子上学负担重。我们希望能办全家人的低保。他们答应办,不知道会不会办。我们没有治疗卡,他们说,每个月有150元,我们没有见过治疗卡,不知道那是什么。也不知道有多少钱。每年的体检有,但体检结果我们不知道,也没有任何人去关爱我们,121也没有。

二、成年女性。

病人自述:“我是输血感染的,就我一个人感染。我家里有三个孩子,大孩子精神方面有点问题,第二个孩子正常,第三个孩子刚做完心脏手术。我们家庭太困难了。我家的房子塌了,也没有钱盖房子。”

三、老年男性(柘城)

病人自述:“我是丙肝的问题,他们不给报销,费用太高了。吃不消!免费的药物有,用不着!”

四、中年男性(柘城)

病人自述:“我在大连给人打工,打了三个月,工钱不给,一共有五千多块钱。我们夫妻去向人家要工钱,他们不仅不给钱,还打人。把我眼睛打瞎了一个。我们报案了,派出所一直压着不管。不处理。”

五、中年女性(临颖)

病人自述:“我们临颖有很多病人,不愿意露面,也不治疗,就自己在家死掉。上面说是两千人,其实怕是有一万人。很多人是这病,他们都不愿意站出来。”

我们的卫生条件很差,很多人都得肺结核与口腔溃疡。

六、中年女性(辉县)

病人自述:我有个孩子,九岁了,也是感染者,他才30斤。我的孩子是03年出生的,04年大普查,查出来我和孩子都有。但他爸爸没有。因为长时间没有过夫妻生活,我也怕传染给他,我们俩个人其实是有名无实的夫妻。他几乎四年,不在家。公公婆婆对我都很好。我们辉县以前也没有低保,没有那20块,也没有交通补助,是去年我们出来上北京之后,他们才给我们的。但我们乡还有其他人没有。他们只给这些出来跑的人,有的人没有出来跑,他们就不给。我们的病房,有空调,但是不开。被子也是我们自己带去。我就是希望国家能给我解决孩子的问题,孩子太小了,都没长。

另补充今年河南两起艾滋病人在定点医院病房自杀的案例:

1、2011年10月,河南漯河临颖市人民医院,艾滋病人自杀。患者刚被查出感染艾滋病毒不久,已经进行抗病毒治疗,在抗病毒治疗时由于抗病毒药物的副作用(齐多夫定引起)引起的严重贫血,需要紧急输血,大夫告知不是输一两次血就能解决问题的,因无法负担高额医疗费用自杀。自杀时单处一室。家属非常低调,想息事宁人,只要医院能解决埋葬费就行。后因丧葬费与医院发生纠纷。

2、2011年11月,河南,胡某,十月份因肺炎住进了当地的定点医院治疗,两个月,病情不见好转。病人肺部严重感染,呼吸困难,家属多次提出转入郑州六院治疗,因资金不到位,治疗制度不完善,致使病人无法忍受病痛的折磨,于11月17日晚上剖腹自杀,其状惨不忍睹。家属要求政府给死者丧葬费,政府以没有政策为由拒绝,无奈家属只好将自行将死者安葬。

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